Mišićna distrofija je progresivna, nasledna bolest koja uništava mišiće koji kontrolišu pokrete. Nalazi se u grupi retkih bolesti i postoji devet glavnih oblika mišićne distrofije. Zbog toga su edukacija članstva, uključujući i stručna medicinska predavanja, redovne aktivnosti Međuopštinskog udruženja disrofičara Smederevo.
RADOVAN JOVANOVIĆ, predsednik međuopšzonskog udruženja distrofičara: „Mi smo imali i ranije raznih predavanja iz oblasti oblasti medicine i drugih oblasti. Imali smo i tribine gde su dolazili razni mpredavači čak i naučnici iz oblasti neurologije i raznih drugih oblasti medicine, kako bi iz prve ruke naše članstvo informisali o dostignućima medicine i drugih stvari koje su od interesa za distrofičare. A cilj je unapređenje položaja distrofičara uopšte i u svim segmentima.“
Zbog toga je u Nedelji borbe protiv distrofije u skupštinskoj sali gradske uprave za članove te organizacije prof. dr Dušanka Savić Pavićević, sa Biološkog fakulteta u Beogradu održala predavanje o mogućnostima za stvaranje potomstva osoba kod kojih je dijagnostikovana ta bolest.
DR DUŠANKA SAVIĆ PAVIĆEVIĆ :„Osobe koje su obolele od miotonične distrofije imaju šanse da dobiju potomstvo bez obzira što se radi o naslednoj bolesti. Da bi to postigle potrebno je da urade genetički test, da znaju da su sigurno nosioci uzročne mutacije za miotoničnu distrofiju i u svakoj trudnoći, odnosno prilikom čekanja potomstva, 50 odsto je šansa da potomstvo bude zdravo, a 50 odsto je da nosi mutaciju. Dakle i takve osobe mogu d aimaju zdravo potomstvo. Ove osobe se vrlo često dijagnostički testiraju, s obzirom na to da je dijagnostika u Srbiji vrlo dobro postavljena , ali prenatalna analiza se ne radi toliko. Glavna poruka ovog predavanja je da nasledne bolesti nisu stigma., da su to razlike u našem genetičkom materijalu i da im se genetički testovi i prenatalna analiza savetuju, jer u slučaju miotonične distrofije , mogu da im poboljšaju kako kvalitet života, a tako i da dođu do zdravog potomstva“.
Miotona mišićna distrofija je najčešći oblik mišićne distrofije kod odraslih, pogađa žene i muškarce i prvi simptomi se mogu pojaviti od detinjstva do odraslog doba. Kod retkih, naslednih oblika može se javiti i kod novorođenčadi. Naziv bolesti dolazi od simptoma miotonija – to je produženi grč, ili kočenje mišića nakon mišićnog rada. Simptom se obično pogoršava pri hladnijim temperaturama. Bolest uzrokuje mišićnu slabost, a pogadja i srce, gastrintestinalni sistem, oči i endokrine žlezde. U većini slučajeva dnevne aktivnosti nisu značajno ograničene. Kod ovih bolesnika smanjen je očekivani životni vek.
